onsdag, mai 14, 2008

ME

I går var det ME/CFIDS Awareness Day. Ironisk nok var jeg alt for sliten til å blogge noe om det. I dag har jeg egentlig ikke tid. Men jeg gjør det likevel, jeg, som snarest.

Jeg liker ikke bruke denne bloggen til å sutre i, men det er viktig å snakke om det også. Jeg har ikke tenkt å gjøre noen vane av det - kanskje bare en gang i året eller så.

Jeg har altså ME (Myalgisk Encefalopati). Det har jeg antakeligvis hatt siden januar 1997, og diagnosen fikk jeg i 2002.

Det viktigste symptomet er fatigue. Fatigue er ikke helt det samme som vanlig slitenhet - det er mer overveldende, mer totalt - og om en prøver å pushe grensene for mye, blir det verre, over lang tid.

Nå skreiv jeg for så vidt litt om det med kroniske smerter i forrige innlegg, men la meg gå litt mer i detalj: Jeg har konstant smerter i armer og bein. Smertene blir mer aktive dersom jeg tenker på at de er der, og jeg får andre typer smerter om jeg utsetter de kroppsdelene for mye - for eksempel om jeg henger opp tøy.

I tillegg har jeg kognitive problemer, noe som gjør at det jevnlig blir vanskelig å tenke. For en som er så glad i hjernen sin som jeg er, er ikke det særlig festlig.

Dette er de tre "største" symptomene mine. Det er de som former livet mitt i størst grad.

Jeg leste nettopp noen gamle dagbøker fra da jeg gikk på videregående. Jeg gikk altså rundt med disse symptomene uten å vite hva de var. Hjernetåka skremte meg, fatiguen skremte meg, men mest av alt skremte smertene meg. Og midt oppi alt dette prøvde jeg desperat å ikke snakke for mye om det, for da ble folk så sure, eller syntes det var morsomt. Sjukdommen var ikke noe fokus i dagboka, bare noe som nevntes her og der - forsøkene på å dytte det bort, trua på at da måtte det vel bare forsvinne, om jeg bare ikke var så svak.

Jeg skulle ønske jeg kunne fortelle den jeg var en gang hvor fantastisk sterk hun var. Kanskje litt for sterk, noen ganger.

For denne sjukdommen er noe som krever tilpasning. Den ene tingen som påvirker sjansen for å bli frisk noen gang mest, er å oppdage det tidlig, og å begynne å behandle det som det skal behandles: Med hvile, kostholdsendringer osv.


Og jeg tror ikke at jeg trenger å være en slave for denne sjukdommen. Den gir meg mindre rammer for valga mine enn det de fleste rundt meg har, men det betyr ikke at jeg ikke har valg. Og kanskje jeg nettopp derfor veit å sette pris på de valga jeg faktisk har.

Det hjelper ikke å ignorere ME. Det hjelper å forholde seg til den. Skaffe hjelpemidler. Gi kroppen det den trenger for å fungere så bra som den kan, ikke det vi synes den burde trenge for å fungere så bra som jeg synes den skal.

13 kommentarer:

  1. Det virker som en interessant sykdom å forske på, i min mening. Og la meg bare si at jeg synes du er utrolig sterk fremdeles...

    SvarSlett
  2. Jeg har tagget deg!
    http://lunacia.net/2008/05/n-to-tre-p-det-fjerde-skal-det-skje.html

    SvarSlett
  3. Veldig bra skrevet om en kjip sykdom som jeg ogsá har. Jeg og har funnet ut at det er lurt á ikke fokusere for mye pá vondter, selv om det ikke alltid er sá lett. Og ja, vi har valg... rammene er trangere enn for "folk flest", men det er likevel mulig á ha det góy og gjóre ting jeg liker. Heldigvis!

    Lykke til videre og takk for at du skriver om dette!

    SvarSlett
  4. Takk, Lothiane! Jeg tror det er viktig å snakke om det, og ikke la meg kneble av redselen for å virke sutrete.

    Folkeopplysning FTW.

    SvarSlett
  5. Hei! Av hva jeg husker fra videregående (hvis du gjenkjenner min anonymiserte signatur), så er det nok helt umulig å sette seg inn i ditt tidligere ståsted. Jeg antar derfor at dette virkelig var noe som kom snikende over tid.

    Men uff! ME er ikke bra for deg! Du må visst lære deg kunsten i jevn livsførsel for bedre livskvaliet, etter hva jeg har forstått. Og sannsynligvis slutte å forbinde smerter med redsel. Det er sikkert ikke bare bare.

    SvarSlett
  6. Njååål! :oD Sant? Bruker du bare Anders nå?

    Det er ikke bare-bare, men jeg lærer da noen triks etter hvert! Det er bare så skrekkelig mye jeg vil gjøre her i livet, og om jeg alltid tok de fornuftige valgene ville jeg blitt klinisk sprø. Og noen ganger tror jeg at jeg må kompensere for den fysiske energien jeg ikke har med mental energi. :oP

    Men stort sett gjør jeg fornuftige ting. Blitt ernæringsnerd, hører lydbøker og så videre. Og jeg er ikke så redd lenger. Jeg bare prøver å bygge et liv som funker enten jeg skulle bli frisk eller fortsette å være sjuk.

    SvarSlett
  7. Ja, sant...! Det ble nok bare en Nesodden-greie... Mest praktisk å bli kalt Anders.
    (Oi, så dårlig jeg var på å følge opp denne kommentaren)

    Hva er en ernæringsnerd? Jeg var vel på god vei til å bli DET da jeg begynte å studere Matvitenskap på UMB i Ås. MEN etter syvende og sist tenker jeg nå mest på hvilken mat som smaker best. Og ernæring? Det har du mye mer nytte av.

    Klinisk sprø blir man i en krevende jobb også. Så det er ingen forskjell, annet enn at det går mer energi gjennom systemet totalt?
    Høyt negativt stress er det verste på en arbeidsplass. Det skaper faktisk mest mistrivsel. Så det gjelder å systematisere, strukturere og være effektiv på en litt annen måte enn du sikkert må.

    Jeg ser bare noen paralleller. Det kan hende at jeg har fått jobben ned i halsen nå. Nei, nå er det helg og jeg skal slappe av. Uten å drikke meg full slik jeg klarte f.eks forrige helg. For slike helger er krevende også. Enda en parallell?

    Kan du bli frisk? Hvordan da?

    SvarSlett
  8. Åj, matvitenskap hørtes stas ut! Jeg tror det går an å spise mye sunn mat som smaker fantastisk og litt usunn mat som smaker fantastisk. Ingen grunn til å lage krig mellom sunt og godt!

    Jeg tror det beste må være å jobbe passe mye i forhold til det en orker. Akkurat nå savner jeg mye det å jobbe, og setter stor pris på produktivitet fordi det er noe jeg ikke har nok av. Men om jeg aldri hadde fått tatt det rolig, lest avisa sakte om morran, spilt dataspill, lest bøker eller brukt en time på å lage middag med vesla mi hadde det sikkert vært til å bli sprø av det også. Jeg har mye mer aktivitet i helgene enn i uka, som regel, og det er ikke fordi jeg drikker så mye øl. Ikke et vondt ord om øl, men mange vonde ord om lydnivået på utesteder i helga.

    Det er ingen som egentlig veit om jeg kan bli frisk. Noen positive forskere sier 12% kan. Det sier NAV også. Jeg krysser fingra for at de har rett. Uansett veit jeg at jeg kan bli friskere enn jeg er nå, og det akter jeg å bli.

    SvarSlett
  9. Bare tolv prosent? Bare NAV ikke erklærer deg frisk før den tid!

    Poenget mitt var egentlig at matvitenskap er rettet mot industriell bearbeidelse av råvarer og halvfabrikata, ikke ernæring. Og slik har min interesse for ernæring falt kraftig, fordi man i bunn og grunn bør spise variert. Det er sånn at jeg heller fokuserer på nyanser av aroma enn innholdet av vitaminer og mineraler.

    Lydnivået på utesteder kan plutselig ta seg opp fra et lavmål. Det er helt sikkert en som begynner, så skal den andre snakke høyere. Og til syvende sist må man skrike for å høre sin stemme. For det er vel den vi vil høre? Nei, ølbuler er som regel lite koselige.

    Hvem er vesla? Og hva brukte du å jobbe med?

    SvarSlett
  10. Og der hørtes matvitenskap utrolig mye mindre stas ut ja...

    12% er det beste jeg har hørt, med litt flaks finner de en kur og alle kan løpe ut i livet igjen etter en uke, med styrketrening og heltidsjobb og det hele.

    Vesla mi: Jeg har produsert barn siden sist! Hun har rekki å bli fem år. Og hun elsker å lage mat, og det er gøy å lage mat med henne, men det må gjerne beregnes litt mer tid.

    Jeg har bare jobba en kort jobb siden vgs - som valgkampsekretær. Det var stas, men kosta mye krefter, og det gjorde meg en del dårligere. Ikke at jeg angrer, det var en fin erfaring.

    Hva jobber du med nå?

    SvarSlett
  11. En mammadalt som liker å lage mat allerede i fem-årsalderen? Det klarte jeg ikke se helt for meg på forhånd (eller nå). Dyr kan jo være ganske opptatt av mat også. Men men.
    Det står vel bra til med henne?

    Den stumpe innsatsen på medisinsk forskning, fornybar energi og generell forskning i Norge (med unntak av spydspissene) vitner til at valgkamp er viktigere enn det politiske arbeidet. Det er ikke populært for en politiker å slåss for hjertesaker som gjelder for et 15-års perspektiv. Etter et år skal man allerede innfri. Noe politisk engasjement har jeg ikke bedrevet med.

    Men takket være utenlandsk forskning, så kan det hende det dukker noe opp av intet. Man vet aldri.

    Jeg jobber for tiden i en slakteri- og nedskjæringsbedrift. Det er min første ordentlige jobb i næringsmiddelindustrien, som jeg har tenkt å befeste meg i. Foreløpig jobber jeg for det meste i ekspedisjon. Det skjer mer interessant over nyttår. Så får jeg se hva som skjer videre med min karriere, som ikke har vært noen pangstart. Men jeg kommer sakte, men sikkert.

    Det er vel ikke noe der som kan minne om ernæring eller miljøvern. Og jeg har allerede opplevd at noen synes jeg er umoralsk. Men jeg tror ikke ulike slags mennesker med moralske standpunkt har noe spesielt nyansert bilde av verden - spesielt på realfagssiden. Der var det akkurat nevnt noe bedring fra 1995...?

    Nei, jeg liker best de stabile forholdene med å ha jobb, fast inntekt, lære nye ting og gjøre en innsats. Det er ikke noe gøy å ikke ha jobb, har jeg erfart. Og det lønner seg heller ikke. Spesielt i overgangsfasen mellom student og arbeidstaker. Da har man svært få rettigheter.

    Noe kjæresteforhold, familie og barn har ikke vært noe annet enn fluktbart tankegods for min del til nå. Studentlivet har vært bra.

    SvarSlett
  12. Måtte innom og lese på nytt, er jo en stund siden jeg var her.

    12 % blir friske av ME? Oj... Det er jo ikke mange, altså. Jeg trodde det var en høyere prosent, i hvert fall hvis det blir oppdaget tidlig. Er så lei av folka hos NAV som overoptimistiske skal fortelle meg at jeg kommer til å bli frisk snart. Hvordan kan de vite det, da? Orker ikke sånt, jeg. Vil heller forholde meg til livet mitt slik det er i per i dag.

    12 %... det er søren ikke gode odds, men forhåpentligvis er det noen som knekker koden en gang, og finner en løsning.

    SvarSlett
  13. Har du prøvd en kinesisk lege med spesialkompetanse i akupunktur frå Kina?

    Ingar Holst har prøvd: http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=525514 (VG-Nett med kritisk video)

    Sjå og kommentaren til Ingar Holst: http://www.holst.no/Ingar.Holst.Publishing.Co/irregular-papers/irr8c.html

    Den kinesiske legen med lisens i Noreg finn du her: www.benli,no

    SvarSlett