ME

I går var det ME/CFIDS Awareness Day. Ironisk nok var jeg alt for sliten til å blogge noe om det. I dag har jeg egentlig ikke tid. Men jeg gjør det likevel, jeg, som snarest.

Jeg liker ikke bruke denne bloggen til å sutre i, men det er viktig å snakke om det også. Jeg har ikke tenkt å gjøre noen vane av det - kanskje bare en gang i året eller så.

Jeg har altså ME (Myalgisk Encefalopati). Det har jeg antakeligvis hatt siden januar 1997, og diagnosen fikk jeg i 2002.

Det viktigste symptomet er fatigue. Fatigue er ikke helt det samme som vanlig slitenhet - det er mer overveldende, mer totalt - og om en prøver å pushe grensene for mye, blir det verre, over lang tid.

Nå skreiv jeg for så vidt litt om det med kroniske smerter i forrige innlegg, men la meg gå litt mer i detalj: Jeg har konstant smerter i armer og bein. Smertene blir mer aktive dersom jeg tenker på at de er der, og jeg får andre typer smerter om jeg utsetter de kroppsdelene for mye - for eksempel om jeg henger opp tøy.

I tillegg har jeg kognitive problemer, noe som gjør at det jevnlig blir vanskelig å tenke. For en som er så glad i hjernen sin som jeg er, er ikke det særlig festlig.

Dette er de tre "største" symptomene mine. Det er de som former livet mitt i størst grad.

Jeg leste nettopp noen gamle dagbøker fra da jeg gikk på videregående. Jeg gikk altså rundt med disse symptomene uten å vite hva de var. Hjernetåka skremte meg, fatiguen skremte meg, men mest av alt skremte smertene meg. Og midt oppi alt dette prøvde jeg desperat å ikke snakke for mye om det, for da ble folk så sure, eller syntes det var morsomt. Sjukdommen var ikke noe fokus i dagboka, bare noe som nevntes her og der - forsøkene på å dytte det bort, trua på at da måtte det vel bare forsvinne, om jeg bare ikke var så svak.

Jeg skulle ønske jeg kunne fortelle den jeg var en gang hvor fantastisk sterk hun var. Kanskje litt for sterk, noen ganger.

For denne sjukdommen er noe som krever tilpasning. Den ene tingen som påvirker sjansen for å bli frisk noen gang mest, er å oppdage det tidlig, og å begynne å behandle det som det skal behandles: Med hvile, kostholdsendringer osv.


Og jeg tror ikke at jeg trenger å være en slave for denne sjukdommen. Den gir meg mindre rammer for valga mine enn det de fleste rundt meg har, men det betyr ikke at jeg ikke har valg. Og kanskje jeg nettopp derfor veit å sette pris på de valga jeg faktisk har.

Det hjelper ikke å ignorere ME. Det hjelper å forholde seg til den. Skaffe hjelpemidler. Gi kroppen det den trenger for å fungere så bra som den kan, ikke det vi synes den burde trenge for å fungere så bra som jeg synes den skal.