"Det er så fint å bli kjent med den virkelige deg," sa Sara i går. Den jeg er når jeg har overskudd til å være meg sjøl, altså. Sjøl om det er mye som mangler på å kunne kalle meg frisk, så er jeg definitivt friskere, og det merkes.
Jeg har vært heldig, tenkte jeg. Skitheldig, har jeg vært.
Jeg har vært heldig som bare har vært husbunden i korte perioder.
Jeg har vært heldig som aldri har trengt hjelp til personlig hygiene, sjøl de periodene der det var et dagsverk.
Jeg har vært heldig som de siste åra har kunnet drive litt med hyggelige fritidsaktiviteter (i mitt tilfelle politikk, noe jeg innser at ikke alle ville plassert i samme kategori).
Jeg har vært heldig som har fått personlig assistanse de siste tre åra.
Jeg har vært heldig som har kunnet være deltidsmor for ungen min.
Jeg har vært heldig som fikk rullestol så jeg kom meg ut i fjor vinter.
Jeg har vært heldig som har finni glede i sjøl de vanskeligste periodene uten å dytte unna fortvilelsen.
Jeg har vært heldig som fikk diagnosen etter bare fem og et halvt års sjukdom.
Jeg har vært heldig som har våga å stole på nettverk og familie med hvordan formen min har vært, i hvert fall etter hvert.
Jeg er heldig på for mange måter til at jeg kan nevne alle her.
Ikke minst er jeg heldig fordi jeg kunne få begnne på en behandling etter bare tretten års sjukdom, og det hellet har mye å gjøre med penger og prioriteringer.
Det er de som er enda heldigere, naturligvis, men jeg er likevel absolutt blant de heldige MEramma. La oss huske på at det er dette som er å være heldig og hva det da vil si å være uheldig. La oss huske det når vi snakker om sjukdommen og de som har den, når vi avgjør enkeltskjebner på kontorer og når vi lager politikk.
En ting til: Jeg vil ikke gratuleres med MEdagen som så mange (uten ME) gjorde i går. Det er godt ment, men jeg vil helst slippe. Det er ikke en sånn dag. Men jeg har lyst til å gratulere litt sjøl likevel. Gratulasjonene for MEdagen går til de som har blitt friske, og de som har hjulpet dem dit. Mine hjerteligste gratulasjoner!
Jeg hadde egentlig tenkt å skrive om filmen Få meg frisk! som jeg var på premiæren til i går, men så var det dette med prioriteringer, da. Heldigvis har andre gjort det - Lothiane, Marias Metode og SerendipityCat, og kanskje flere også.
Jeg tenker på det også, at jeg tross alt er heldig. Jeg kan faktisk komme meg på kafé en dag, selv om det betyr at jeg må hvile et par dager etterpå. Det er andre jeg kjenner som ikke har vært ute siden september.
SvarSlettTakk for linken forresten. :-)
Jeg har vært (er ) det man kaller husbunden, sengebunden (På heldige dager på sofaen og med småturer på 5 minutter.) Bevegelses område fra senga til doen.
SvarSlettP.g.a ubehandlet sykdom fått flere plager og flere diagnoser. Bl.annet operasjoner p.g.a celle og vevsforandringer (forstadiet på kreft, alvorlig grad)
Selv er jeg sikker på at dette skyldes et svært dårlig immunsystem.
Har startet behandling på LHK.
Så flott post, Syltegeek! Kjente den i magen. Ja, jeg er heldig sammenlignet med mange. Veldig fint du satte det opp sånn, det gir perspektiv for den som ikke kjenner så godt til sykdommen og hvordan den påvirker livet til den enkelte.
SvarSlettnei, gratulasjoner på ME dagen blir liksom feil- men det bra er at de vet at det er noe som heter ME/CFS awarness day da :) ikke værst det. En start liksom, så håper jeg de legger innhold i det og tenker seg om en gang eller to.
SvarSlettJeg har benyttet dagen til å skrive om bla deg, hverdagshelten, på bloggen min,her :
http://fingernijordaogbladetframunnen.blogspot.com/2010/05/om-mot-til-bare-vre-en-hyllest-til-deg.html
- til alle de som kjemper om å klare å nyte et gyldent øyeblikk,på tross av motgang, å nyte det bare være.
L.
Kjempe fint innlegg :-))
SvarSlettFine folk, fine kommentarer! Store smil til dere alle!
SvarSlett